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Articles de la catégorie Témoignages

« Notre fils, ancien extrême prématuré, a subi une opération intestinale et était exclusivement alimenté par des biberons de lait sans protéine de lait de vache. Nous étions inquiets car il ne prenait plus de poids. La chirurgienne qui a opéré notre fils nous a redirigé vers une diététicienne. J'étais un peu septique au début mais l'échange avec cette professionnelle a été riche en informations et nous a beaucoup aidé. Mon fils a commencé à reprendre du poids grâce aux précieux conseils qui...

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« Mon fils a été nourri par sonde nasale dès les premiers jours de vie, puis par gastrostomie. Il a été ensuite pris en charge par l'équipe du professeur Abadie pour l'amener à une alimentation normale.

Il a bénéficié d'un suivi régulier par le professeur Abadie, d'un séjour à Necker pour examens et préparation à une nutrition normale, de séances en ateliers cuisine pour améliorer son approche de la nourriture.

Wisslane mange encore lentement, c’est parfois difficile, mais il s'alimente...

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« Un grand MERCI à l’équipe de Necker pour son soutien, son écoute, et ses conseils. Car oui les troubles de l’oralité se combattent en équipe, en travaillant main dans la main avec des professionnels compétents et bienveillants : des infirmières à la diététicienne en passant par la psychomotricienne et les aides soignantes, les orthophonistes, et tant d’autres.

Des médecins et un service entier à notre disposition pour que Sacha puisse faire connaissance avec l’alimentation.

 

Ce fut...

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« Dû à ses problèmes d'oralité, les psychomotriciennes de Necker ont beaucoup travaillé avec mon fils sur le côté sensorielle, des odeurs, des touchés différents, des mises en bouche avec des brosses vibrantes ou différentes textures. Et cela a été bénéfique car mon fils refusait catégoriquement la tétine du biberon en bouche suite à sa 3e...

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« La diététicienne nous a aidé au moment des vomissements et de la perte d’appétit de Violette, parce qu’à ce moment-là nous avions du mal à analyser si les symptômes pouvaient être liés ou non à l’ingestion des protéines de lait de vache, mais également à comprendre pourquoi cela ne fonctionnait plus alors que ça avait fonctionné pendant un mois. Elle a pu nous aider à préciser le probable diagnostic et à décider de ce qu’il fallait faire sans attendre une consultation...

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« L'annonce de la maladie, à la naissance d'Adèle, nous a effectivement chamboulé, une douche froide, un tremblement de terre… Etant infirmière, j'ai tout fait pour éviter une gastrostomie. La sonde nasogastrique est contraignante mais, une fois acceptée, cela devient 'malheureusement' une habitude.

Quand vous nous avez proposé cette hospitalisation pour le sevrage de la sonde, cela a été un espoir très libérateur pour nous. Nous sommes arrivés confiants dans votre service, et remplis...

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concernant l'atelier des sens: « Un atelier qui vaut le coup d’être fait car on apprend sur nos enfants et nous-même. Beaucoup de conseils ! N’hésitez pas à vous inscrire en couple. »

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«  L’atelier des Sens a été pour moi une révélation. J’y ai inscrit mon fils en me disant que cela lui permettrait de rencontrer des enfants avec des troubles similaires aux siens.

Au final, mon fils a progressé dans son parcours mais pour ma part, j’ai également progressé. J’ai appris plein de choses, d’astuces. J’ai eu des conseils qui vont m’aider à mieux accompagner mon enfant.

Cette expérience a été surtout une vraie expérience humaine, avec échange d’histoires, de vécu et de partage....

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