Maman d'Adèle, 7 ans

« L'annonce de la maladie, à la naissance d'Adèle, nous a effectivement chamboulé, une douche froide, un tremblement de terre… Etant infirmière, j'ai tout fait pour éviter une gastrostomie. La sonde nasogastrique est contraignante mais, une fois acceptée, cela devient 'malheureusement' une habitude.

Quand vous nous avez proposé cette hospitalisation pour le sevrage de la sonde, cela a été un espoir très libérateur pour nous. Nous sommes arrivés confiants dans votre service, et remplis d'espoir. Nous étions sereins.

Il n'y a eu aucun geste invasif pour Adèle (pas de prise de sang, de médicaments, etc) et cela a consisté en des rendez-vous avec la psychologue, les infirmières spécialisées en oralité, l’orthophoniste, et les psychomotriciennes.

Votre équipe lui proposait des plateaux repas classiques, tout en étant adaptés avec des aliments 'copains', aimés par Adèle à la maison. Des aliments de différentes textures, en sachant que c'était plus facile avec des aliments de texture solide, salés pour amener la soif avec des jus de fruits et des laits enrichis. 

Notre peur, en tant que parents, était 'qu'elle meurt de faim' ou qu'elle perde beaucoup de poids. Mais nous étions encadrés par votre équipe, et donc en confiance. Nous n'étions plus seuls, à la maison, démunis de voir son enfant ne rien manger. Mais il fallait passer par ces étapes importantes pour que le processus se débloque.. 

Nous étions très stressés et en même temps très confiants. 

Des plateaux repas lui étaient proposés en présence d'une infirmière. L'idée était de la laisser faire tout en la guidant. Tout en discutant avec elle, elle nous guidait sur nos comportements, de changer certaines habitudes, par exemple d'arrêter de lui tenir la cuillère, viser la bouche, et nous apprendre qu’il faut laisser faire notre enfant seul. Je me souviens que Adèle avait voulu commencer par le yaourt sucré avant le plat et que je voulais qu'elle commence par l'entrée. Votre collègue nous a répondu : 'peu importe, ça va au même endroit'. (c'est pas faux)

Sous vos bons conseils, nous avons continué la sonde pendant une semaine à la maison, pour, par la suite, diminuer les alimentations par la sonde, pour que Adèle garde cette sensation de faim. 

Et un beau matin, un peu enrhumé, Adèle se grattait beaucoup le nez, début de nuit difficile, beaucoup de sécrétions nasales, et le lendemain matin, elle s'est réveillée sans la sonde !!!!! 

Panique à bord dans nos têtes de parents, avec un réflexe de vouloir lui remettre. Mais avec beaucoup de réflexion, de discussion entre nous deux, on s’est dit qu'il fallait prendre le courage de la laisser faire sans. (même si ça allait être compliqué..)

Notre repère, à ce moment, c'est vous ! Donc, on vous en informe par mail en espérant une réponse rapide car nous avions peur, qu'il fallait passer le cap… et vous aviez été très réactive, vous nous aviez répondu quelques heures plus tard, je me souviens que vous nous aviez écrit 'ne lui remettez pas la sonde !! (plusieurs fois) Proposez lui des aliments salés comme ça elle aura soif, donnez-lui du jus de raisin ou pomme .....' 

Chose que nous avons fait. Petit à petit, les repas d'Adèle se transformaient en une tranche de jambon et 5 petits filous, du chocolat, des chips, une tranche de saucisson, arrosé de jus de pomme ! »