Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), "l'éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus dont le but est d'aider le patient et ses proches à acquérir les compétences nécessaires, pour vivre au mieux la maladie chronique. Pour cela, le patient est invité à participer à des activités d'apprentissage et de soutien pour l'aider à adhérer aux soins et à devenir plus autonome". 

Elle comprend des activités de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, les traitements, les comportements de santé et le système de soin. Elle répond à un cadre législatif et est organisée sous forme de programme, intégré au parcours de soin. Elle est réalisée par des professionnels formés à l’ ETP et donne lieu à une évaluation annuelle et quadriennale auprès de l’Agence Régionale d'Ile-de-France (ARS).

À Necker il existe actuellement 52 programmes ETP. L’UTET : Unité transversale d’éducation thérapeutique de Necker est chargée de soutenir, d'accompagner, de former et de coordonner toutes les équipes concernées par l'éducation thérapeutique. Elles sont aussi là pour encourager et conseiller les équipes qui souhaiteraient s'impliquer dans ce domaine.

Pour en savoir plus

Intitulé: Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce

• Localisation: PARIS-Ile de France, Hôpital Necker

• Coordinateur: Véronique Abadie

Découvrez le programme ici

L'atelier des sens : 

« L’Atelier des sens » est un programme composé d’ateliers d’éducation thérapeutique autour des troubles alimentaires pédiatriques visant à  aider les enfants et leur famille à comprendre ces troubles et leur traitement. En coopérant avec les soignants, les familles vivent plus sereinement et améliorent leur qualité de vie. L’équipe soignante pluridisciplinaire se compose de : médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciennes, éducatrices, diététiciennes, aide soignantes, infirmières et secrétaires.

L’objectif est de proposer à huit patients, cinq ateliers en lien avec les sens et la cuisine.

Ces huit patients ont tous des difficultés alimentaires nécessitant ou non une nutrition artificielle entérale ou parentale. Ils bénéficient tous de prise-en-soins adaptées à leur trouble de l’oralité. Ces ateliers sont dans la continuité  de leurs suivis et ont pour objectifs pédagogiques :

- Pour les enfants : de s’approprier les différents sens lors du repas (toucher, sentir, regarder, goûter), d’appréhender la transformation des aliments sous différentes formes.

- Pour les parents : d’exprimer leur vécu vis-à-vis du trouble de son enfant, d’aborder les ajustements nécessaires lors de désorganisation de leur enfant et d’appréhender l’importance des différents sens lors du repas

La fleur des sens : 

Afin d’optimiser la prise en charge des jeunes enfants hospitalisés présentant des troubles alimentaires pédiatriques, le groupe oralité a créé un outil d’éducation thérapeutique : la Fleur des sens. Cette fleur, à colorier en fin de repas avec l’enfant, est dotée de neuf pétales représentant neuf aliments composant le repas. Ces neufs aliments sont un mélange d’aliment copain, de bonus plaisir, d’aliment connu, d’aliment nouveau et d’aliment refusé. Cet outil participe au diagnostic éducatif, puis à l’évaluation formative de l’enfant. Il s’avère également utile à la compréhension de la maladie pour les parents, faisant le lien entre sensorialité et oralité alimentaire. La Fleur des sens permet également de valoriser les compétences de l’enfant dans ses découvertes sensorielles. Cela ouvre sur un échange constructif qui ne se limite pas à l’aspect quantitatif des prises alimentaires.

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